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1.
Esclerosis Múltiple:
una enfermedad neurológica |
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La
Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a la sustancia blanda
(mielina) de la médula espinal y del cerebro de forma intermitente.
En
los lugares afectados se destruye la vaina de mielina que recubre los nervios,
que se ve sustituida por unas placas de tejido endurecido (esclerosis), con lo
que la comunicación nerviosa se retarda o interrumpe.
Debido
a que esta destrucción se lleva a cabo en distintos y múltiples lugares, la
enfermedad ha sido llamada Esclerosis Múltiple.
También
por este motivo los síntomas son diferentes y variados en las personas
afectadas, si bien hay algunos que son más comunes: afectación de la vista,
pérdida de fuerza o sensibilidad en una parte del cuerpo, fatigabilidad,
temblor o problemas de control urinario.
Estos
síntomas pueden aparecer en lo que se denominan "brotes" y
desaparecer parcial o totalmente después. También puede presentarse de forma
progresiva. La enfermedad puede evolucionar de manera benigna o llegar a
producir incapacidad física moderada e incluso grave, y afecta a la persona
durante toda su vida.
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| 2.
Características generales de la Esclerosis Múltiple |
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Es
la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.
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La
edad de aparición suele ser entre los 20 y los 40 años.
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Es
de causa desconocida.
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No
es contagiosa.
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No
es hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas
familias.
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Afecta
en mayor proporción a las mujeres.
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Cada
caso tiene una evolución distinta. No es posible anticipar si la enfermedad
será grave o no.
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Aunque
en la actualidad se sigue investigando para conseguir un tratamiento
curativo, existen tratamientos capaces de disminuir el número y gravedad de
los brotes, así como retrasar la progresión de la enfermedad en las
evoluciones progresivas secundarias, lo que ha permitido modificar el curso
de la enfermedad.
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Existen
tratamientos para disminuir los síntomas de la enfermedad.
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Un
tratamiento rehabilitador integral, con atención de fisioterapia,
psicología, logopedia, terapia ocupacional, etc., es muy importante para
mejorar la calidad de vida del paciente.
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| 4.
Necesidades de los afectados de Esclerosis Múltiple |
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La
E.M. es una enfermedad crónica y progresiva cuya aparición de los primeros
síntomas se suelen dar entre los 20 y 40 años. Esta circunstancia
repercute de forma negativa en el enfermo tanto a nivel emocional o
psicológico como a nivel familiar y social. Todo ello desemboca en
situaciones de graves problemas de nivel laboral y económico.
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Por
todo ello, se conoce la necesidad por parte de todos los enfermos de una
rehabilitación médica e integral a todos los niveles, siendo necesaria una
recuperación a nivel físico, psicológico, socio-laboral y familiar.
Aunque existen ayudas públicas en forma de pensiones, se hace necesario
contar con otros servicios como la ayuda psicológica, logopédica,
fisioterápica, etc., destinadas a la recuperación de su autonomía
personal y consecuentemente su integración socio-laboral, que no son
ofertadas desde la Administración pública.
-
Es
por tanto necesaria la creación de Centros Asistenciales y de
Rehabilitación en los que de forma coordinada se presten los servicios
necesarios a estos enfermos desde un enfoque multidisciplinar y
especializado de la enfermedad, de tal manera que revierta en una mejora de
su calidad de vida.
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Otra
necesidad con la que cuentan los afectados de E.M. es la existencia de
barreras a la integración social y especialmente las arquitectónicas que
se hayan en vías, edificios y servicios públicos.
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5.
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM): Una Organización
para potenciar la creación de servicios a los afectados y a sus
familiares |
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La
AEDEM es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y con
más de quince años de trayectoria, que congrega personas afectadas de E.M.,
sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática que conlleva esta
compleja enfermedad. Tiene ámbito estatal contando con 44 asociaciones locales,
provinciales y autonómicas adheridas y repartidas por el territorio nacional.
Asimismo,
cuenta con el constante apoyo de un Consejo Médico Asesor permanente formado
por más de 60 especialistas en neurología y medicina rehabilitadora, así como
múltiples equipos de profesionales de ámbito social y sanitario que colaboran
periódica o regularmente en las distintas asociaciones territoriales.
De
igual modo, dispone de un Comité de Honor, constituido por destacadas
personalidades españolas sensibilizadas por la problemática de la E.M., que
apoyan a la AEDEM en algunas de sus actividades y cuya Presidenta de Honor la
ostenta S.A.R. La Infanta Doña Elena de Borbón.
En
el año 1995, el Ministerio de Justicia e Interior concedió a la AEDEM la
celebración el 18 de Diciembre de cada año, el Día Nacional de la Esclerosis
Múltiple.
La
AEDEM forma parte de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos
Físicos de España (COCEMFE).
Asimismo
la AEDEM es una entidad reconocida internacionalmente, participando activamente
y siendo única interlocutora como representante del colectivo de afectados de
E.M. de España ante la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y la
Federación Internacional de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (IFMSS).
Sus
OBJETIVOS principales son:
-
Apoyar
la agrupación de todos los afectados de E.M. y enfermedades y enfermedades
similares mediante la potenciación de Asociaciones de carácter
autonómico, provincial o local para poder trabajar de forma coordinada en
la consecución de sus fines.
-
Facilitar
información sobre la enfermedad y su problemática a los enfermos y sus
familiares con el fin de conseguir un mejor conocimiento sobre sus
síntomas, posibles tratamientos, así como posibles complicaciones de la
misma.
-
Sensibilizar
a la opinión pública y a las distintas administraciones de las necesidades
concretas de este colectivo.
-
Promover
y potenciar la creación de Centros de Rehabilitación Integral a través de
las asociaciones adheridas a AEDEM, destinados a la oferta de servicios de
fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, etc., que
mejorarán la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
-
Promover
sistemas de ayuda para sus asociados con el fin de proporcionar su
integración social.
-
Informar
y asesorar sobre todos los posibles servicios y ayudas que requiere el
afectado y sus familiares.
-
Fomentar
la celebración de jornadas sobre E.M. en todas las provincias del estado,
para informar y asesorar a los afectados y familiares y concienciar a las
respectivas administraciones y sociedad en general de los problemas que
pueden padecer las personas afectadas por E.M.
-
Promover
la celebración de cursos de formación para los profesionales implicados en
la atención de este colectivo.
-
Mejorar
la calidad asistencial así como la cantidad de recursos disponibles para
las personas que padecen E.M.
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6.
Actividades principales de las Asociaciones adheridas a AEDEM |
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Actividades
de asistencia y ayuda a los afectados
-
Centros
Sociales y Asistenciales. En muchas de las provincias en las que AEDEM está
representada, existe un centro a través del cual los afectados y familiares
tienen acceso a servicios de asistencia social, soporte psicológico y
rehabilitación o mantenimiento, etc.
Algunas
de las actividades que se realizan son:
-
Información
general.
-
Asesoramiento
médico.
-
Atención
domiciliaria: aseo personal, limpieza del hogar, etc.
-
Acompañamiento
en el domicilio.
-
Asesoramiento
jurídico-laboral.
-
Ocio,
cultura, vacaciones, etc.
-
Publicaciones
periódicas.
-
Atención
fisioterapéutica.
-
Asistencia
social.
-
Tratamiento
psicológico.
-
Tratamiento
logopédico.
-
Terapia
ocupacional.
-
Orientación
en ayudas técnicas.
-
Transporte
adaptado.
-
Etc.
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7.
Actividades principales de la AEDEM |
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Atención
domiciliaria
Está
dirigida a atender las necesidades específicas que tienen los afectados en
relación con su autonomía personal y con su integración socio-laboral. Se
cubren necesidades físicas, psicológicas y del entorno socio-familiar del
enfermo.
En
la actualidad en más del 50% de las provincias se realiza a través de AEDEM y
gracias a una subvención del Ministerio de Asuntos Sociales y con cargo al
0,52% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, donde se cubren
algunos de estos tratamientos. También se cuenta con la colaboración de
voluntariado social y objetores de conciencia.
Información
y Asesoramiento
-
Desde
la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se mantiene una
información permanente a todas sus entidades miembro, sobre todos los
aspectos que pudieran ser importantes para nuestro colectivo.
-
Servicio
de atención neurológica. La AEDEM cuenta con una línea de consulta
con un especialista en neurología a través de un teléfono de atención al
enfermo de esclerosis múltiple.
-
Servicio
de orientación jurídica. La AEDEM dispone de un profesional del
Derecho que, mediante un teléfono móvil y un horario determinado atiende
las consultas realizadas por las personas que padecen esta enfermedad,
relacionadas, en su mayor parte, con el ámbito laboral y de la Seguridad
Social.
-
Actividades
de carácter formativo y divulgativo. AEDEM edita trimestralmente la
revista "Noticias EM" que incluye secciones científicas,
psicológicas, rehabilitadoras, servicios sociales, entrevistas, resúmenes
de las actividades de las asociaciones adheridas, etc. Cuenta también con
publicaciones sobre la E.M. a disposición del público.
-
Jornadas
divulgativas, charlas y coloquios. Desde AEDEM, y con la participación
de entidades públicas y privadas, se impulsa la celebración de jornadas
informativas en todas las provincias donde es necesaria una información
actualizada de todos los temas relacionados con la esclerosis múltiple.
-
Celebración
del DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. En el año 1995, fue
aprobado e institucionalizado por el Ministerio de Justicia e Interior el
día 18 de Diciembre como Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En este
día todas las asociaciones adheridas a AEDEM, ofrecen información de la
E.M., así como de sus actividades a la sociedad en general. Al mismo tiempo
mediante mesas de postulación se intenta recaudar fondos para realizar
estas actividades.
Actividades
orientadas a la formación
-
Organización
de cursos para profesionales relacionados con la E.M. (fisioterapeutas, ATS,
psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, logopedas,
etc.), orientados primordialmente a la formación de los profesionales que
trabajan directamente con los enfermos de E.M. en los distintos centros
integrales y de rehabilitación creados por las Asociaciones adheridas a la
AEDEM.
-
Cursos
de Gestión de asociaciones, orientadas a la formación de las personas que
ostentan cargos en los órganos directivos en las distintas asociaciones
locales, provinciales o autonómicas adheridas a la AEDEM.
-
Presencia
en Congresos nacionales e internacionales.
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8.
Proyectos futuros de la AEDEM |
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La
Asociación trabaja para aumentar los servicios que presta y mejorar su
infraestructura actual, para lo cual necesita:
-
Fomentar
y apoyar el establecimiento de Asociaciones en las provincias donde aún no
existan.
-
Fomentar
el asociacionismo entre afectados de E.M. y personas sensibilizadas con esta
problemática.
-
Fomentar
y apoyar la creación de Centros Asistenciales en aquellas Asociaciones que
en la actualidad no disponen del mismo.
-
Crear
un Centro-Residencia Nacional de Rehabilitación con plazas asistidas para
ingresos temporales, y que al mismo tiempo sea un Centro de Referencia de
los existentes en las Asociaciones adheridas.
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9.
Como puede usted ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple |
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En
este pequeño dossier hemos intentado darle una idea de qué es la Esclerosis
Múltiple y las diferentes actividades que realiza la Asociación Española de
Esclerosis Múltiple, así como las Asociaciones adheridas a la misma para
ayudar a los afectados por esta enfermedad.
Pero
la Asociación depende de las personas: no sólo de los que colaboran con ella
ofreciéndole sus conocimientos y su trabajo desinteresado, sino también de
otras muchas personas que colaboran de muy diferentes maneras.
La
forma más fácil es enviar una donación que será empleada en la construcción
de la primera Residencia en Madrid para personas con Esclerosis Múltiple de
toda España.
También
puede hacerse socio de la Asociación y colaborar habitualmente.
Le
damos las gracias por su ayuda, que hará que estemos un poco más cerca de
conseguir un tratamiento curativo para esta enfermedad y paliará algunas de las
múltiples necesidades de este colectivo.
Información
obtenida de la ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Sede social y
administrativa: c/ Modesto Lafuente, 8 1º centro
dcha. (28010-Madrid) / Teléfono: 91 448 12 61
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