Colección Dossiers - ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Una Enfermedad Neurológica

 

 

 

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1. Esclerosis Múltiple: una enfermedad neurológica

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a la sustancia blanda (mielina) de la médula espinal y del cerebro de forma intermitente.

En los lugares afectados se destruye la vaina de mielina que recubre los nervios, que se ve sustituida por unas placas de tejido endurecido (esclerosis), con lo que la comunicación nerviosa se retarda o interrumpe.

Debido a que esta destrucción se lleva a cabo en distintos y múltiples lugares, la enfermedad ha sido llamada Esclerosis Múltiple.

También por este motivo los síntomas son diferentes y variados en las personas afectadas, si bien hay algunos que son más comunes: afectación de la vista, pérdida de fuerza o sensibilidad en una parte del cuerpo, fatigabilidad, temblor o problemas de control urinario.

Estos síntomas pueden aparecer en lo que se denominan "brotes" y desaparecer parcial o totalmente después. También puede presentarse de forma progresiva. La enfermedad puede evolucionar de manera benigna o llegar a producir incapacidad física moderada e incluso grave, y afecta a la persona durante toda su vida.

 

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2. Características generales de la Esclerosis Múltiple
  • Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.

  • La edad de aparición suele ser entre los 20 y los 40 años.

  • Es de causa desconocida.

  • No es contagiosa.

  • No es hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.

  • Afecta en mayor proporción a las mujeres.

  • Cada caso tiene una evolución distinta. No es posible anticipar si la enfermedad será grave o no.

 

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3. Tratamiento de la Esclerosis Múltiple
  • Aunque en la actualidad se sigue investigando para conseguir un tratamiento curativo, existen tratamientos capaces de disminuir el número y gravedad de los brotes, así como retrasar la progresión de la enfermedad en las evoluciones progresivas secundarias, lo que ha permitido modificar el curso de la enfermedad.

  • Existen tratamientos para disminuir los síntomas de la enfermedad.

  • Un tratamiento rehabilitador integral, con atención de fisioterapia, psicología, logopedia, terapia ocupacional, etc., es muy importante para mejorar la calidad de vida del paciente.

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4. Necesidades de los afectados de Esclerosis Múltiple
  • La E.M. es una enfermedad crónica y progresiva cuya aparición de los primeros síntomas se suelen dar entre los 20 y 40 años. Esta circunstancia repercute de forma negativa en el enfermo tanto a nivel emocional o psicológico como a nivel familiar y social. Todo ello desemboca en situaciones de graves problemas de nivel laboral y económico.

  • Por todo ello, se conoce la necesidad por parte de todos los enfermos de una rehabilitación médica e integral a todos los niveles, siendo necesaria una recuperación a nivel físico, psicológico, socio-laboral y familiar. Aunque existen ayudas públicas en forma de pensiones, se hace necesario contar con otros servicios como la ayuda psicológica, logopédica, fisioterápica, etc., destinadas a la recuperación de su autonomía personal y consecuentemente su integración socio-laboral, que no son ofertadas desde la Administración pública.

  • Es por tanto necesaria la creación de Centros Asistenciales y de Rehabilitación en los que de forma coordinada se presten los servicios necesarios a estos enfermos desde un enfoque multidisciplinar y especializado de la enfermedad, de tal manera que revierta en una mejora de su calidad de vida.

  • Otra necesidad con la que cuentan los afectados de E.M. es la existencia de barreras a la integración social y especialmente las arquitectónicas que se hayan en vías, edificios y servicios públicos.


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5. Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM): Una Organización para potenciar la creación de servicios a los afectados y a sus familiares

La AEDEM es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y con más de quince años de trayectoria, que congrega personas afectadas de E.M., sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática que conlleva esta compleja enfermedad. Tiene ámbito estatal contando con 44 asociaciones locales, provinciales y autonómicas adheridas y repartidas por el territorio nacional.

Asimismo, cuenta con el constante apoyo de un Consejo Médico Asesor permanente formado por más de 60 especialistas en neurología y medicina rehabilitadora, así como múltiples equipos de profesionales de ámbito social y sanitario que colaboran periódica o regularmente en las distintas asociaciones territoriales.

De igual modo, dispone de un Comité de Honor, constituido por destacadas personalidades españolas sensibilizadas por la problemática de la E.M., que apoyan a la AEDEM en algunas de sus actividades y cuya Presidenta de Honor la ostenta S.A.R. La Infanta Doña Elena de Borbón.

En el año 1995, el Ministerio de Justicia e Interior concedió a la AEDEM la celebración el 18 de Diciembre de cada año, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

La AEDEM forma parte de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE).

Asimismo la AEDEM es una entidad reconocida internacionalmente, participando activamente y siendo única interlocutora como representante del colectivo de afectados de E.M. de España ante la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y la Federación Internacional de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (IFMSS).

Sus OBJETIVOS principales son:

  • Apoyar la agrupación de todos los afectados de E.M. y enfermedades y enfermedades similares mediante la potenciación de Asociaciones de carácter autonómico, provincial o local para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus fines.

  • Facilitar información sobre la enfermedad y su problemática a los enfermos y sus familiares con el fin de conseguir un mejor conocimiento sobre sus síntomas, posibles tratamientos, así como posibles complicaciones de la misma.

  • Sensibilizar a la opinión pública y a las distintas administraciones de las necesidades concretas de este colectivo.

  • Promover y potenciar la creación de Centros de Rehabilitación Integral a través de las asociaciones adheridas a AEDEM, destinados a la oferta de servicios de fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, etc., que mejorarán la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

  • Promover sistemas de ayuda para sus asociados con el fin de proporcionar su integración social.

  • Informar y asesorar sobre todos los posibles servicios y ayudas que requiere el afectado y sus familiares.

  • Fomentar la celebración de jornadas sobre E.M. en todas las provincias del estado, para informar y asesorar a los afectados y familiares y concienciar a las respectivas administraciones y sociedad en general de los problemas que pueden padecer las personas afectadas por E.M.

  • Promover la celebración de cursos de formación para los profesionales implicados en la atención de este colectivo.

  • Mejorar la calidad asistencial así como la cantidad de recursos disponibles para las personas que padecen E.M.

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6. Actividades principales de las Asociaciones adheridas a AEDEM

Actividades de asistencia y ayuda a los afectados

  • Centros Sociales y Asistenciales. En muchas de las provincias en las que AEDEM está representada, existe un centro a través del cual los afectados y familiares tienen acceso a servicios de asistencia social, soporte psicológico y rehabilitación o mantenimiento, etc.

Algunas de las actividades que se realizan son:

  • Información general.

  • Asesoramiento médico.

  • Atención domiciliaria: aseo personal, limpieza del hogar, etc.

  • Acompañamiento en el domicilio.

  • Asesoramiento jurídico-laboral.

  • Ocio, cultura, vacaciones, etc.

  • Publicaciones periódicas.

  • Atención fisioterapéutica.

  • Asistencia social.

  • Tratamiento psicológico.

  • Tratamiento logopédico.

  • Terapia ocupacional.

  • Orientación en ayudas técnicas.

  • Transporte adaptado.

  • Etc.

Cuidados Paliativos

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7. Actividades principales de la AEDEM

Atención domiciliaria

Está dirigida a atender las necesidades específicas que tienen los afectados en relación con su autonomía personal y con su integración socio-laboral. Se cubren necesidades físicas, psicológicas y del entorno socio-familiar del enfermo.

En la actualidad en más del 50% de las provincias se realiza a través de AEDEM y gracias a una subvención del Ministerio de Asuntos Sociales y con cargo al 0,52% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, donde se cubren algunos de estos tratamientos. También se cuenta con la colaboración de voluntariado social y objetores de conciencia.

Información y Asesoramiento

  • Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se mantiene una información permanente a todas sus entidades miembro, sobre todos los aspectos que pudieran ser importantes para nuestro colectivo.

  • Servicio de atención neurológica. La AEDEM cuenta con una línea de consulta con un especialista en neurología a través de un teléfono de atención al enfermo de esclerosis múltiple.

  • Servicio de orientación jurídica. La AEDEM dispone de un profesional del Derecho que, mediante un teléfono móvil y un horario determinado atiende las consultas realizadas por las personas que padecen esta enfermedad, relacionadas, en su mayor parte, con el ámbito laboral y de la Seguridad Social.

  • Actividades de carácter formativo y divulgativo. AEDEM edita trimestralmente la revista "Noticias EM" que incluye secciones científicas, psicológicas, rehabilitadoras, servicios sociales, entrevistas, resúmenes de las actividades de las asociaciones adheridas, etc. Cuenta también con publicaciones sobre la E.M. a disposición del público.

  • Jornadas divulgativas, charlas y coloquios. Desde AEDEM, y con la participación de entidades públicas y privadas, se impulsa la celebración de jornadas informativas en todas las provincias donde es necesaria una información actualizada de todos los temas relacionados con la esclerosis múltiple.

  • Celebración del  DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. En el año 1995, fue aprobado e institucionalizado por el Ministerio de Justicia e Interior el día 18 de Diciembre como Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En este día todas las asociaciones adheridas a AEDEM, ofrecen información de la E.M., así como de sus actividades a la sociedad en general. Al mismo tiempo mediante mesas de postulación se intenta recaudar fondos para realizar estas actividades.

Actividades orientadas a la formación

  • Organización de cursos para profesionales relacionados con la E.M. (fisioterapeutas, ATS, psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, logopedas, etc.), orientados primordialmente a la formación de los profesionales que trabajan directamente con los enfermos de E.M. en los distintos centros integrales y de rehabilitación creados por las Asociaciones adheridas a la AEDEM.

  • Cursos de Gestión de asociaciones, orientadas a la formación de las personas que ostentan cargos en los órganos directivos en las distintas asociaciones locales, provinciales o autonómicas adheridas a la AEDEM.

  • Presencia en Congresos nacionales e internacionales.

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8. Proyectos futuros de la AEDEM

La Asociación trabaja para aumentar los servicios que presta y mejorar su infraestructura actual, para lo cual necesita:

  • Fomentar y apoyar el establecimiento de Asociaciones en las provincias donde aún no existan.

  • Fomentar el asociacionismo entre afectados de E.M. y personas sensibilizadas con esta problemática.

  • Fomentar y apoyar la creación de Centros Asistenciales en aquellas Asociaciones que en la actualidad no disponen del mismo.

  • Crear un Centro-Residencia Nacional de Rehabilitación con plazas asistidas para ingresos temporales, y que al mismo tiempo sea un Centro de Referencia de los existentes en las Asociaciones adheridas.

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9. Como puede usted ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple

En este pequeño dossier hemos intentado darle una idea de qué es la Esclerosis Múltiple y las diferentes actividades que realiza la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, así como las Asociaciones adheridas a la misma para ayudar a los afectados por esta enfermedad.

Pero la Asociación depende de las personas: no sólo de los que colaboran con ella ofreciéndole sus conocimientos y su trabajo desinteresado, sino también de otras muchas personas que colaboran de muy diferentes maneras.

La forma más fácil es enviar una donación que será empleada en la construcción de la primera Residencia en Madrid para personas con Esclerosis Múltiple de toda España.

También puede hacerse socio de la Asociación y colaborar habitualmente.

Le damos las gracias por su ayuda, que hará que estemos un poco más cerca de conseguir un tratamiento curativo para esta enfermedad y paliará algunas de las múltiples necesidades de este colectivo.

 

Información obtenida de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Sede social y administrativa:    C/ Modesto Lafuente, 8   1º centro dcha.  (28010-Madrid)  /   Teléfono:  91 448 12 61

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